Ulat ni Earl Russel Masongsong

Sa bawat hakbang ng isang magulang buhat ang kaniyang anak, sa bawat buntong-hininga sa pila ng health center, at sa bawat tahimik na panalangin tuwing gabi—naroon ang parehong tanong: “May pag-asa pa ba?” 

Para sa maraming pamilyang may inaalagaan na batang may cerebral palsy, ang bawat araw ay tila isang labang kailangang lampasan—laban sa kakulangan ng serbisyong medikal, kawalan ng suporta, at mapanghusgang paningin ng lipunan. Ngunit tila liwanag ng pag-asa ang unti-unting umuusbong mula sa programa ng Madre de Amor Hospice Foundation, isang non-profit organization sa Los Baños, Laguna. Bagama’t hindi nito kayang ilawan ang kabuuan ng dilim na dala ng mga pagsubok, sapat na ito upang makita at maramdaman nilang may kaagapay sila sa bawat laban.

Ayon sa Department of Health (DOH), ang cerebral palsy ay isang neurological na kondisyon na nagdudulot ng hirap o kawalan ng balanse at normal na paggalaw ng iba’t ibang parte ng katawan ng isang tao. Karaniwan itong lumilitaw sa maagang edad at maaaring dulot ng injury sa utak bago, habang, o pagkatapos ng panganganak. Ilan din sa mga posibleng sanhi nito ang abnormal na development ng utak sa sinapupunan, impeksyon sa utak, komplikasyon sa panganganak, o aksidenteng nagdulot ng pinsala sa utak.  

Sa tala ng DOH, tinatayang isa hanggang dalawang porsyento ng populasyon sa Pilipinas o katumbas ng halos isang milyong indibidwal ang may cerebral palsy. 

Ano ang Madre de Amor Hospice Foundation?

Ang Madre de Amor Hospice Foundation ay isang non-stock, non-profit organization na matatagpuan sa Amethyst Street, Barangay Batong Malake, Los Baños, Laguna. Kilala sila sa pagbibigay ng libreng serbisyo sa mga pasyenteng nangangailangan ng hospice at palliative care sa iba’t ibang bahagi ng lalawigan.

Sa kasalukuyan, isa sa mga isinasagawa nilang programa ang “Children with Cerebral Palsy Program.” Ayon kay Analyn Villano, isa sa mga office staff ng foundation, sinimulan ang proyekto noong Mayo 2024 at kasalukuyan nang nasa ikalawa nitong termino. Layunin ng inisyatibong ito na magbahagi ng kaalaman ukol sa tamang pangangalaga sa mga batang may cerebral palsy at magbigay ng mga pangunahing suplay tulad ng diaper, gatas, at bitamina. Katuwang nila sa programang ito ang lokal na pamahalaan ng Bay, Laguna na siya namang nagrerekomenda sa kanila ng mga pamilyang maaaring mapabilang sa programa.

Ilan sa mga bahagi ng programang ito ang mga lecture para sa mga nanay ukol sa pagiging responsableng magulang at tamang pag-aalaga sa kanilang mga anak. Binibigyan din sila ng pagkakataong lumahok sa mga creative workshops, tulad ng arts and crafts at writing, kung saan malaya silang nakapagbabahagi ng kanilang malikhaing ideya at kakayahan habang nagkakaroon ng pagkakataong makapagpahinga at makipag-ugnayan sa kanilang kapwa magulang.

Para naman sa mga bata, nagsasagawa ang foundation ng oral health activities sa tulong ng mga imbitadong dentista upang masuri ang kalusugan ng kanilang ngipin. Nitong Pebrero lamang, nag-organisa rin ang foundation ng isang field trip sa Enchanted Kingdom para sa mga bata at kanilang mga magulang—isang simpleng paraan upang maibsan ang pagod at bigyang-kasiyahan ang mga pamilya.

Mga kwento ng malasakit at pag-asa

Ang mga inisyatibo ng Madre de Amor ay patunay ng kanilang patuloy na hakbangin upang makabuo ng isang mas mapagmalasakit at inklusibong komunidad. Pagsasalaysay ni Analyn, labis ang tuwa at pasasalamat sa kanila ng mga magulang—hindi lamang dahil sa mga suplay at bagong kaalamang kanilang natututunan, kundi dahil na rin sa mga kaibigang natagpuan nila sa loob ng foundation.

Ilan lamang sina Mary Grace Lopez at Gloria Delos Reyes Bacayo, parehong 34 anyos at residente ng Bay, Laguna, sa mga may anak na kabilang sa nasabing programa.

Para sa kanila, napakahalaga ng tulong na natatanggap nila mula sa programa, lalo na pagdating sa aspetong pinansyal. Wika nila, malaking ginhawa bilang mga magulang ang mabigyan ng libreng suplay gaya ng gatas, diaper, at bitamina kada buwan—mga pangangailangang kadalasang mahirap tustusan sa araw-araw. 

“Kasi po, dumadating po ‘yung panahon na wala talaga kaming ibibili ng kailangan ng anak namin, pinakamahalaga po ‘yung diaper at gatas…malaking tulong po talaga,” paliwanag ni Mary Grace.

Higit pa rito, labis din ang kanilang kasiyahan sa mga programang isinasagawa ng Madre De Amor hindi lamang para sa kanilang mga anak kundi para rin sa kanila bilang mga ina. Ayon sa dalawa, sa dami ng kanilang responsibilidad at iniisip sa araw-araw ay itinuturing nilang biyaya ang mga ganitong pagkakataong nababawasan ang bigat ng kanilang mga isipin at nagkakaroon sila ng panahon para sa sarili at pakikisalamuha sa kapwa.

“‘Yung mothers po ay mayrooon kaming mga activities. Mayroon po kaming mga sinusulat, mga dino-drawing gano’n. Habang ako ay nagsusulat o nagdo-drawing, parang ang isip ko ay…para ba gang payapa kahit minsan ‘yung utak ko,” pagsasalaysay ni Gloria.

Dahil sa kalagayan ng kanilang mga anak, kadalasan ay nananatili lamang sila sa loob ng bahay. Kaya’t para kina Mary Grace at Gloria, napakalaking bagay rin na mabigyan ng pagkakataong maipasyal ang kanilang mga anak sa Enchanted Kingdom nitong nagdaang Pebrero.

“Bihira po talaga kaming nakakalabas ng bahay tapos ‘yung anak ko naman po ay hindi pa talaga nakakalakad or nakakaupo mag-isa…kaya po sobra ang saya nung kami ay naipasyal ng Madre de Amor. Nabigyan po kami ng chance na makapag-Enchanted [Kingdom] lalo po do’n sa mga anak namin, sobrang tuwang-tuwa po sila,” masayang pagpapaliwanag ni Mary Grace.

Ngunit higit pa sa materyal na suporta, ramdam din nila ang kalinga at pang-unawa mula sa mga taong tunay na nakikinig at nakikibahagi sa kanilang karanasan.

“Syempre, pagpunta namin do’n may mga nakakahalubilo, may mga nakakausap, gano’n. May mga nanay do’n na [nagkakalabasan] kami ng mga saloobiin, naioopen ko po ‘yung mga dinadala ko, ‘yung iniisip ko na minsan hindi ko [mailabas],” ani Gloria. 

Sa loob ng foundation, nakatagpo ang dalawang inang mga kapwa magulang na hindi lamang nakauunawa sa kanilang pinagdaraanan kundi nagsisilbi ring kaibigan, sandalan, at kasama sa bawat hakbang ng kanilang paglalakbay.

Mga hamon at panawagan

Sa kabila ng mga mumunting tagumpay at kuwento ng pag-asa, nakakubli sa pudasyon ng Madre de Amor ang mga hamong patuloy na sumusubok sa kanilang katatagan sa pagpapatuloy ng kanilang misyon.

Isa sa mga hamong ito ang kakulangan nila sa nurses, social workers, at volunteers. Sa kasalukuyan, wala silang permanenteng nurse o social worker at umaasa lamang sila sa mga volunteer nurses na sumasama tuwing may home visitation. Sa usapin ng psychosocial support, wala rin silang permanenteng social worker.

Malaking hamon din para sa Madre de Amor ang patuloy na kakulangan sa mga volunteers. Ayon kay Analyn, halos wala na silang aktibong volunteers sa kasalukuyan. Sa aspetong pinansyal naman, bagaman may ilan pa ring taos-pusong nagbibigay ng donasyon, ramdam rin ng Madre de Amor ang patuloy na hamon sa pangangalap at paghikayat ng mga bagong donor.

“Kailangan lang din madagdagan ‘yung donor. Tapos number two, volunteer talaga. Kailangang-kailangan namin ng volunteer at staff“ paliwanag ni Analyn.

Ang mga hamong ito ay repleksyon ng pangangailangan ng Madre de Amor para sa mas malawakang suporta mula sa komunidad—mula sa mga indibidwal na handang magbigay ng oras at kakayahan, hanggang sa mga ahensyang maaaring tumulong sa pagpapatatag ng kanilang mga programa. Higit sa lahat, umaasa rin silang mas mapalalim pa ang pakikipag-ugnayan sa mga lokal na pamahalaan upang maabot ng programa ang mas maraming pamilyang nangangailangan ng kanilang serbisyo. Sapagkat sa puso ng kanilang adhikain, hindi lamang ito usapin ng serbisyo—ito rin ay paninindigang dapat walang maiiwan, lalo na ang mga pamilyang matagal nang tahimik na lumalaban.

Makipag-ugnayan sa Madre de Amor

Para sa mga nais maging bahagi ng layunin ng Madre de Amor Hospice Foundation—bilang volunteer, donor, nurse, social worker, o benepisyaryong pamilya—maaaring makipag-ugnayan sa kanila sa pamamagitan ng mga sumusunod na contact details:

Facebook: Madre de Amor Hospice Foundation

Email: [email protected] 

Cellphone Number: 0968-8510-681