Ulat ni Emernagil Constantino

“Hindi siya tumitingin kapag tinatawag. Parang may sarili siyang mundo. Hanggang sa limang taon na siya, marami nang nagsabing ipatingin ko na siya. At ganoon nga—autism ang diagnosis ng doktor.”

Isa si Genaro Calderon sa maraming magulang na unang nakapansin ng sintomas ng Autism Spectrum Disorder (ASD) sa murang edad ng kanilang anak na ngayon ay 23 taong gulang na. Sa gitna ng pagdami ng kaso ng autism sa Laguna, isinusulong ng mga magulang at tagapagtaguyod ang mas malawak na pagtanggap ng lipunan at mas matibay na suporta mula sa pamahalaan—isang hakbang tungo sa mas malinaw na pag-unawa sa nagbabagong realidad ng ASD sa Pilipinas.

“Noong panahon ng anak ko, iilan pa lang,” paliwanag ni Genaro. “Pero ngayon, sa isang daang bata, parang higit 30% ay may sintomas.”

Ayon sa World Health Organization (WHO), tinatayang 1 sa bawat 100 bata sa buong mundo ang may ASD. Sa Estados Unidos, iniulat ng Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ang prevalence rate na 1 sa bawat 36 na bata.

Bagamat tila nakababahala ang mga numerong ito, para kay Genaro, indikasyon ito ng unti-unting pagtanggap ng lipunan sa ASD—marahil bunga ng mga inisyatibo ng grupong tulad ng Autism Society Philippines (ASP) – Laguna.

“Kung hindi dahil sa ASP, malamang hindi ganoon ang naging progreso ng anak ko. Malaking tulong sa amin ang mga seminar, lalo na kung paano namin haharapin ang pagiging magulang sa isang batang may autism,” aniya.

Gayunman, ramdam ni Genaro ang kakulangan ng suporta mula sa gobyerno. Para sa kanya, malaking tulong sana kung may mas abot-kayang therapy o mga programang angkop sa pangangailangan ng mga batang may ASD.

“Ang gobyerno, medyo hindi ganoon ka-supportive. Dito sa Los Baños may therapy center, pero kulang pa rin. Kailangan pa rin ng total support mula sa gobyerno,” aniya.

Para kay Genaro, ang kanyang payo sa kapwa magulang ay simple ngunit makapangyarihan: “Tiyaga. Huwag susuko. Kasi sa totoo lang, ang magulang lang ang talagang tutulong sa kanilang anak. Sumali sa mga community groups. Huwag kang lalaban mag-isa.”

Sa kabila ng mga hamon, nananatiling positibo ang pananaw ni Genaro para sa hinaharap ng kanyang anak—at ng iba pang may ASD—lalo na kung magpapatuloy ang suporta mula sa mga organisasyon gaya ng ASP at magiging mas aktibo ang gobyerno sa pagbibigay ng nararapat na serbisyo at tulong.

Paglaganap ng Autism Spectrum Disorder (ASD) sa Pilipinas

Ayon sa datos mula sa Philippine Registry for Persons with Disability (PRPWD) noong 2022, ang bilang ng mga naitalang kaso ng ASD sa bansa ay nagpakita ng pabago-bagong trend sa nakalipas na dekada. Bagama’t tinatayang bilang lamang ang mga datos na ito, nagbibigay ito ng mahalagang larawan ng estado ng diagnosis at kamalayan ukol sa ASD sa Pilipinas.

Mula 2013 hanggang 2016, nanatiling mababa ang datos—tinatayang 6 hanggang 22 kaso lamang bawat taon. Ayon sa mga eksperto, ito’y maaaring dulot ng kakulangan sa kamalayan, limitadong access sa diagnostic tools, at mahinang dokumentasyon.

Ngunit pagsapit ng 2017, nagsimula ang mabilis na pagtaas. Mula sa 67 kaso noong taong iyon, umabot ito sa 988 noong 2020, patunay sa lumalawak na kamalayan at pagpapabuti sa access sa mga serbisyong pangkalusugan.

Noong 2021, naitala ang pinakamataas na bilang na umabot sa 2,230 kaso. Ang biglaang pagtaas ay iniugnay sa mas pinaigting na kampanya sa autism awareness at mas maayos na sistema ng pangangalap ng datos.

Bumaba man ang bilang sa 814 kaso noong 2022, maaaring ito’y epekto ng pandemya, pagbabago sa proseso ng pag-uulat, o limitasyon sa access sa diagnostic services sa ilang rehiyon.

Mahalaga ring tingnan ang distribusyon ng mga kaso kada rehiyon. Nangunguna ang National Capital Region (NCR) na may 1,251 kaso, sinundan ng CALABARZON (817 kaso), at Central Luzon (732 kaso). Ayon sa mga eksperto, ang mataas na bilang sa mga rehiyong ito ay dahil sa mas malaking populasyon at mas maayos na access sa diagnosis. Samantala, ang mababang ulat mula sa Region VI at VII—na parehong may mas mababa sa 8%—ay nagpapahiwatig ng hindi pantay na access sa serbisyong pangkalusugan.

Sa kabuuan, ipinapakita ng datos ang ugnayan sa pagitan ng paglaki ng populasyon ng Pilipinas—mula 99.7 milyon noong 2013 hanggang 115.6 milyon noong 2022—at ang pabago-bagong bilang ng mga kasong may kaugnayan sa autism. Sa mga taong 2020 hanggang 2021, tumaas ang incident rate ng Autism Spectrum Disorder (ASD), na maaaring bunga ng mas aktibong pagsusuri at pagtaas ng kamalayan hinggil dito. Gayunpaman, nananatiling hamon ang hindi pantay-pantay na access sa diagnostic tools at ang kalidad ng datos, lalo na sa mga rehiyong hindi sapat ang abot ng serbisyo. Ang mga numerong ito ay nagsisilbing paalala na marami pang kailangang gawin upang matiyak ang pantay-pantay na serbisyo at oportunidad para sa lahat ng may autism sa bansa.

Ang ASD ay kinikilala bilang isa sa mga pangunahing sanhi ng kapansanan sa Pilipinas. Ang trend na ito ay nagpapakita ng tumataas na kamalayan ng publiko, ngunit binibigyang-diin din nito ang pangangailangan na paghusayin ang koleksyon ng datos at palakasin ang suporta para sa mga pamilyang may anak na may ASD.

Pag-unawa sa Mga Trend ng Autism

Totoo bang mas dumarami ang kaso ng autism, o mas nagiging bukas lamang ang lipunan sa pagtanggap nito?

“Sa ngayon, wala pa ring tiyak na dahilan kung bakit nagkakaroon ng autism,” paliwanag ni Dr. Janette Delos Reyes, isang developmental pediatrician mula sa Maynila. Ayon sa kanya, hindi pa rin matukoy ang eksaktong mekanismo na nagdudulot ng kondisyon, kaya’t nananatiling hamon ang pagbibigay ng konkretong sagot sa mga magulang na naghahanap ng paliwanag.

“Ito ay isang neurodevelopmental condition, hindi isang sakit na kailangang gamutin. Ang autism ay bahagi ng natural na pagkakaiba-iba ng tao—hindi ito dapat ikabahala,” dagdag pa niya.

Bagaman walang tiyak na sanhi, positibo ang pananaw ni Dr. Delos Reyes sa pagtaas ng naiuulat na kaso ng autism. Para sa kanya, ang pagdami ng bilang ay maaaring senyales ng mas mataas na kamalayan at pagkaunawa ng mga tao sa kondisyon.

“Noong araw, kakaunti ang naitatala dahil maraming pamilya ang takot o nahihiyang ipasuri ang kanilang anak. Maraming bata ang hindi nabibigyan ng tamang suporta noon, at madalas silang biktima ng diskriminasyon. Pero ngayon, mas bukas na ang lipunan sa pagtanggap ng autism bilang bahagi ng buhay,” aniya.

Para sa kanya, ang pagtaas ng datos ay indikasyon ng mas proactive na pagkilos ng mga magulang at mas malawak na access sa tamang diagnosis. Binibigyang-diin niya na ito ay bunga ng masigasig na pagpapalaganap ng impormasyon ukol sa ASD—hindi lamang sa mga magulang kundi maging sa mga guro, doktor, at iba pang propesyonal na may direktang interaksyon sa mga bata.

“Kapag mas maagang natukoy ang autism, mas marami tayong magagawa upang matulungan ang bata. Ang mas mataas na bilang ng kaso ay palatandaan ng mas malalim na kamalayan at pag-unawa ng lipunan,” dagdag pa niya.

Bukod sa nabawasang diskriminasyon, itinuturo ni Dr. Delos Reyes ang mas positibong pananaw ng lipunan sa mga taong may autism. Kung dati ay tila sentensya ang pagkakaroon nito, ngayon ay kinikilala na ang potensyal at kakayahan ng mga taong nasa spectrum—lalo na kung nabibigyan ng tamang suporta. Binanggit din niya na may mga programa at support groups na nakatutok sa pagpapaunlad ng kanilang talento, na siyang nagsisilbing tulay tungo sa pagiging mas produktibo sa lipunan.

Hinikayat din niya ang mga magulang na huwag matakot magpasuri at humingi ng tulong. Sa bawat hakbang ng maagang pagtukoy sa autism, unti-unting nabubuo ang isang mas inklusibo at mas mapagkalingang mundo—isang tagumpay na aniya’y dapat ipagdiwang.

Ang Paglalakbay ng Isang Magulang sa Pagtanggap at Suporta

Ibinahagi naman ni Renie Francisco mula sa Sta. Rosa, Laguna, ang kanyang karanasan bilang isang ina ng batang may autism. Sa edad na tatlo’t kalahati, nakumpirma ang kondisyon ng kanyang anak matapos ang konsultasyon sa isang espesyalista.

“Syempre noon, medyo para akong si Sharon Cuneta—pasan ang daigdig. Parang bumagsak ang lahat,” pagbabalik-tanaw ni Renie.

Ang kanyang kwento ay sumasalamin sa karaniwang pinagdaraanan ng maraming magulang: mula sa emosyonal na bigat ng pagtanggap ng diagnosis hanggang sa mga pinansyal na sakripisyo na kaakibat ng therapy. Ang patuloy na paghahanap ng paraan upang matugunan ang pangangailangan ng anak ay hindi biro. Ang mga therapy sessions, na madalas ay kinakailangan upang mapaunlad ang kakayahan ng bata, ay may kamahalan at nangangailangan ng matinding sakripisyo.

“Mahal nga ang therapy… nagsimula kami sa 400, naging 500, naging 600. Yung three times a week, naging two times a week na lang. Hanggang sa naging one time a week na lang,” aniya.

Sa kabila ng mga pagsubok, nakahanap si Renie ng matibay na suporta mula sa ASP. Sa tulong ng mga programa nito, ang kanyang anak ay nakapagtapos ng vocational training at nagkaroon ng pagkakataong makapagtrabaho. Naranasan nitong magtrabaho sa supermarket at maging isang data analyst habang naka-work-from-home.

Sa suporta ng ASP, hindi lamang nabigyan si Renie ng pag-asa para sa kinabukasan ng kanyang anak, kundi naipundar din niya ang kanyang panaginip na maging independent ito. Bagaman siya ay nananatiling gabay, malinaw ang kanyang layunin: turuan ang anak na magtiwala sa sariling kakayahan.

Adbokasiya at Mga Inisyatibo ng ASP

Ang ASP ay isang pambansang non-profit na organisasyon na itinatag noong 1989 upang itaguyod ang kapakanan ng mga indibidwal na may autism at kanilang pamilya. Sa loob ng maraming taon, naging pangunahing boses ito sa pagsusulong ng kamalayan, pagtanggap, at pagsasama ng mga taong nasa autism spectrum sa lipunang Pilipino.

Isa sa mga programang inilunsad ng ASP ay ang HOMEpowerment Program, na sinimulan noong 2019. Layunin nitong sanayin ang mga magulang at tagapag-alaga sa pamamagitan ng counseling, pagtatasa ng bata, at mga home program na pinangungunahan ng occupational at speech therapists. Pinapalakas nito ang kakayahan ng pamilya na alagaan at gabayan ang kanilang anak sa tahanan.

Bukod dito, mayroon ding Sensitization Training para sa mga kumpanya, na layong turuan ang mga employer kung paano makitungo at magbigay ng suporta sa mga empleyadong may autism. Nilalayon ng programang ito na lumikha ng mas inklusibong mga lugar ng trabaho.

Aktibo ring nakikipag-ugnayan ang ASP sa mga lokal na pamahalaan upang masiguro ang tuloy-tuloy na pagpapatupad ng mga programang sumusuporta sa autism community. Sa pamamagitan ng mga kolaborasyong ito, napapanatili ang mga serbisyo kahit matapos ang mga proyekto o donor funding.

Ayon kay Catherine Lopez, presidente ng ASP Laguna Chapter, nangunguna sila sa pagpapalaganap ng kaalaman at suporta para sa autism. Binigyang-diin niya ang mga positibong pagbabago pagdating sa diagnosis, kamalayan, at pagtanggap ng lipunan sa autism.

“Mas maraming magulang ngayon ang aktibong naghahanap ng diagnosis. Noon, kapag magpapaschedule ka, it took a year, two years, how many months bago ka maschedule. Ngayon, mabilis na rin,” aniya.

Dagdag pa niya, malaki ang naitulong ng teknolohiya. Hindi na kailangang umasa lang sa face-to-face consultations—epektibo na rin ang online diagnosis, lalo na sa mga malalayong lugar. Isa ito sa mga positibong epekto ng pandemya na nagtulak sa digital transformation ng serbisyong pangkalusugan.

Gayunman, binigyang-diin din ni Lopez ang kakulangan ng komprehensibong datos mula sa gobyerno hinggil sa bilang at distribusyon ng mga kaso ng autism. Aniya, karamihan sa ginagamit na datos ay tantya lamang, na nagiging hadlang sa mas epektibong pagpaplano at pagbuo ng mga polisiya.

Ipinunto rin niya ang mahalagang papel ng ASP sa pagpapalakas ng mga magulang bilang tagapagtaguyod ng kanilang mga anak. Ngayon, mas aktibo ang mga magulang sa pagganap bilang guro at tagapag-alaga, at sa pamamagitan ng tamang pagsasanay, mas epektibo silang nakatutugon sa pangangailangan ng mga bata.

Sa aspeto ng workforce, patuloy na itinutulak ng ASP ang sensitivity training sa mga kumpanya. Mas bukas na ngayon ang ilang kompanya sa pagtanggap ng mga indibidwal na may autism, at nagkakaroon na rin sila ng mas konkretong papel sa lipunan. Naniniwala si Lopez na ang pagtanggap ay nagsisimula sa tahanan at, mula roon, kumakalat sa mas malawak na komunidad.

Sa patuloy na adbokasiya ng ASP Laguna, ipinapakita na ang pagtaas ng bilang ng mga kasong autism ay hindi kailangang tingnan bilang negatibo. Sa halip, ito ay repleksyon ng mas mataas na kamalayan, mas bukas na pagtanggap, at mas epektibong suporta.

“Ang importante, sama-sama tayo. Ang burden kasi, hindi lang sa bata, kundi sa pamilya at community. Kaya mas maganda na holistic approach—tulong-tulong ang lahat,” pagtatapos ni Lopez.

Sa pamamagitan ng mga programang ito, patuloy na nagsusumikap ang ASP na lumikha ng isang lipunang tanggap at sumusuporta sa mga indibidwal na may autism—isang lipunang nagpapalawak ng oportunidad at nagbubukas ng daan para sa kanilang buong potensyal.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa ASP at sa kanilang mga programa, bisitahin ang kanilang opisyal na website sa autismsocietyphilippines.org. Maaari ring mapanood ang kanilang mga video sa kanilang YouTube channel: Autism Society Philippines – YouTube.